Indivíduos com Síndrome de Angelman enfrentam muitos desafios relacionados à comunicação. Eles têm uma boa capacidade de compreensão da linguagem, mas encontram dificuldades significativas para se expressar verbalmente devido à apraxia da fala. A apraxia da fala é um distúrbio motor que dificulta o ato de falar e pode complicar significativamente a articulação correta dos sons e palavras.
Na síndrome de Angelman este distúrbio motor decorre de uma questão neurológica relacionada à disfunção da expressão do gene UBE3A materno. Embora os indivíduos tenham clareza sobre o que desejam comunicar, eles enfrentam uma barreira: o cérebro não consegue planejar ou coordenar os movimentos necessários dos músculos envolvidos na fala, como os da mandíbula, lábios e língua, essenciais na articulação de sílabas, palavras e frases completas.
Os indivíduos que não falam são frequentemente mal interpretados como sendo menos inteligentes ou tendo menor intenção comunicativa, o que é um enorme equívoco. Há uma frase famosa que esclarece:
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Pessoas com essa síndrome geralmente são muito sociais e sensíveis aos sinais sociais, constantemente observando os que estão ao seu redor para compreender as interações e mudanças no ambiente. Essa atenção também se estende a rotinas, notando imediatamente qualquer alteração nos padrões habituais.
A hiperacusia também pode ser uma característica desses indivíduos, fazendo com que sejam particularmente sensíveis a sons que outros podem não perceber.
A música, por outro lado, tem um papel especial, podendo ser usada para acalmar, concentrar ou alegrar essas pessoas.
Ademais, indivíduos com Síndrome de Angelman podem desenvolver ansiedade em relação a eventos futuros, mesmo que estes sejam positivos. Ensinar e reforçar habilidades de comunicação e adaptação pode ser crucial para ajudá-los a gerenciar essa ansiedade ao longo da vida. (Angelman Academy, 2023)
Os indivíduos com SA geralmente apresentam boa capacidade de linguagem receptiva, contudo sofrem de disfução grave da linguagem expressiva. São, portanto, pessoas com Necessidades Complexas de Comunicação (NCC). A Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA) é a ferramenta utilizada para transpor esta barreira e dar voz a estes indivíduos que, com o apoio correto, aprendem e evoluem continuamente. (Angelman Academy, 2023)
CAA é um conjunto de ferramentas e estratégias que um indivíduo utiliza para resolver desafios de comunicação cotidianos.
A comunicação pode assumir muitas formas para além da fala ou verbalização, tais como: um olhar compartilhado, texto, gestos, expressões faciais, toque, linguagem gestual, símbolos, imagens, dispositivos geradores de fala, etc.
Todos nós utilizamos várias formas de comunicação, dependendo do contexto e do nosso parceiro de comunicação. Uma comunicação eficaz ocorre quando a intenção e o significado de um indivíduo são compreendidos por outra pessoa. A forma é menos importante do que a compreensão efetiva da mensagem. (ISAAC, 2023)
A localização das palavras é organizada em um plano motor consistente (que não muda), mas que permite ampliação de vocabulário
Contêm grande quantidade e variedade de tipos de palavras, divididas em:
Vocabulário essencial: conjunto enxuto e estável de palavras de alta frequência
Vocabulário acessório: palavras relacionadas com os interesses e experiências de vida do indivíduo, e palavras específicas do contexto
Oferece espaço para mensagens pré-definidas: sentenças e perguntas que aceleram a comunicação, tornam mais fácil ou menos estressante a transmissão de uma ideia
Oferece teclado/alfabeto e predição de palavras (nos sistemas de alta tecnologia)(ComunicaTEA, Practical AAC, 2023)
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Todos os indivíduos com síndrome de Angelman (assim como suas famílias) deveriam ter acesso a sistemas robustos de comunicação e capacitação para desenvolverem a autonomia na comunicação expressiva..
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Há aplicativos que permitem que alguns sistemas robustos da CAA seja utilizados em tablets. Estes recursos integram o grupo dos sistemas em alta tecnologia.
Por conterem muitas palavras os sistemas robulstos de CAA impressos resultam em livros de comunicação, que integram o grupo dos sistemas em baixa tecnologia.
Além dos sistemas robustos da CAA, pranchas temáticas e pranchas de interação geral ajudam muito na modelagem da comunicação e uso pelo indivíduo com Necessidades Complexas de Comunicação. Cada prancha deve seguir o mesmo plano motor e utilizar os mesmos símbolos do sistema robusto de comunicação do indivíduo.
A imagem abaixo mostra um exemplo de prancha de interação geral com cerca de 100 palavras essenciais.
Disponibilizado pela Iniciativa GAMAS para download gratuito aqui.