Comunidade Angelman brasileira e internacional

Há 500.000 indivíduos com SA no mundo, e 13.500 estão no Brasil.

Essa é uma estimativa que toma como base a prevalência de 1 indivíduo com síndrome de Angelman para cada 15.000 crianças nascidas vivas.

Para que possamos localizar todos os que vivem com síndrome de Angelman, tanto nacionalmente quanto globalmente, é necessário que as famílias afetadas preencham os registros criados por organizações de pacientes Angelman.

Devido às Leis Gerais de Proteção de Dados Pessoais vigentes em diversos países, dados pessoais coletados não podem ser compartilhados entre diferentes organizações de pacientes Angelman. Por isso, infelizmente, cabe às famílias o trabalho de preenchimento em múltiplas plataformas diferentes.

Registros Internacionais

FAST Busca e Resgate

https://angelmansearchandrescue.org/pt/

Disponível em português do Brasil.

A iniciativa FAST Busca & Resgate visa identificar todos os indivíduos que vivem com síndrome de Angelman no mundo. Esta iniciativa global foi iniciada pela FAST - Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, comitê australiano. É apoiada por dezenas de afiliados internacionais e uma equipe de conceituados médicos nacionais e internacionais e especialistas em diagnóstico e genética. Tem como objetivo:

Construir uma amostra de dados robusta e centralizada que permita a compreensão verdadeira da prevalência desse distúrbio em diferentes localizações geográficas no mundo.
Proporcionar apoio e educação à comunidade global.
Assegurar que os parceiros da indústria farmacêutica compreendam onde reside esta população, em nível global.
Oportunizar o entendimento da história natural da síndrome nas diferentes localizações geográficas no mundo.

GASR - Registro Global da Síndrome de Angelman

https://www.angelmanregistry.info/pt/

A plataforma foi inteiramente traduzida para o português do Brasil, inglês, espanhol, italiano, hindi e chinês.

Após cadastrar-se no FAST Search and Rescue você será convidado, por email, a preencher informações bastante detalhadas da pesquisa da plataforma Global Registry.

ASF Ladder (Linking Angelman and Dup15q Databases for Expanded Research)

https://www.angelman.org/as-research/ladder/

Disponível apenas em inglês (mas é possível usar o tradutor automático do seu navegador de internet para uma tradução aproximada para o português).

LADDER é um banco de dados que reúne informações sobre as síndromes de Angelman e Dup15q, coletadas de fontes em todo o mundo, incluindo:

O Estudo de História Natural de Angelman
Visitas de pacientes às Clínicas ASF nos Estados Unidos
Estudos de pesquisa realizados sobre a síndrome de Angelman e Dup15q
Registro Global da Síndrome de Angelman

Registro FAST LatAm (América Latina)

https://cureangelman.lat/registrate

Disponível apenas em espanhol (mas é possível usar o tradutor automático do seu navegador de internet para uma tradução aproximada para o português).

Tem como objetivo conectar a comunidade latino-americana e fornecer informativos sobre as últimas notícias e eventos da FAST LatAm.

Registros Nacionais

Registro Instituto Cure Angelman

https://www.facebook.com/cureangelmanbrazil

https://www.instagram.com/institutocureangelman

Tem a finalidade de criar um banco de dados dos portadores da síndrome de Angelman para famílias brasileiras interessadas no processo de estudos clínicos que possam vir a ser realizados.