Sobre fazer ver e sentir-se visto

O Dia Internacional da Síndrome de Angelman é uma data de visibilidade e conscientização. Por solicitação da Iniciativa GAMAS, em 15 de fevereiro de 2024 sede da Ordem dos Advogados do Brasil OAB/PR se iluminou de Azul, unindo-se à dezenas de edifícios e monumentos iluminados ao redor do mundo todo com o objetivo de "jogar luz" sobre nossa causa.

Mas não foi somente isso! Famílias Angelman iluminaram suas próprias casas de azul. Vizinhos iluminaram suas casas de azul. Terapeutas, e equipes inteiras de clínicas, se vestiram de azul. Amigos se vestiram de azul e compartilharam pelas redes sociais promovendo a conscientização sobre a síndrome de Angelman. Yohama Eshima, atriz global, gravou um a mensagem de conscientização sobre o diagnostico precoce à pedido da GAMAS Iniciativa Brasileira de Atenção à Síndrome de Angelman.

Mas qual o propósito disso tudo? Visibilidade! E pra que ela serve? Serve pra fazer um pouco para alertar um contingente de milhares de famílias que vivem sem um diagnóstico. Serve para fazer as pessoas pesquisarem que Síndrome é essa. Serve para abrir um caminho de tratamento adequado para quem hoje não tem.

Mas também serve para trazer acolhimento. Para fazer com que as famílias Angelman sintam-se vistas, como famílias raras. Serve para receber cada adesão como um abraço e uma aceitação.  E isso importa. Muito. Demais.

Registramos aqui nossa eterna gratidão a cada pessoa e cada instituição que abraçou as centenas de milhares de pessoas que vivem com a Síndrome de Angelman no mundo em 15 de fevereiro de 2024.