Ser mãe é uma jornada intensa, cheia de aprendizados e emoções. Mas ser mãe de uma criança com síndrome de Angelman é mergulhar em um universo onde os desafios diários se misturam a pequenas vitórias que brilham como grandes conquistas.

Desde o diagnóstico, minha vida se transformou. No início, foram muitas dúvidas, medos e incertezas. Como seria o futuro? Como eu poderia proporcionar a melhor qualidade de vida possível para minha filha? Aos poucos, percebi que cada dia trazia suas próprias dificuldades, mas também momentos únicos de amor e superação.

A rotina exige muito. As terapias, consultas médicas e a necessidade de cuidados constantes fazem parte do nosso dia a dia. Há desafios motores e cognitivos, que tornam algumas atividades mais complexas e exigem paciência e dedicação extras. Nem sempre ela consegue expressar o que sente ou precisa, o que pode gerar frustrações, para ela e para mim. Às vezes, o cansaço bate forte, e confesso que tem dias em que me sinto sobrecarregada. Mas então, vem um abraço apertado, um olhar cheio de amor ou uma risada espontânea que ilumina tudo ao redor, e é nesses momentos que encontro forças para continuar.

Ana Clara é esperta, entende tudo à sua maneira e tem um jeito único de se comunicar. O mundo pode até ver suas limitações, mas eu vejo sua essência vibrante, cheia de alegria e vontade de viver. Cada pequena conquista dela é uma grande vitória para nós. Um novo gesto, uma nova forma de interagir, um pequeno progresso na autonomia, tudo é celebrado com emoção.

E em meio a todas essas conquistas, guardo dentro de mim um sonho: o dia em que ouvirei sua voz me chamando de “mamãe”. Imagino esse momento tantas vezes… Sei que pode nunca acontecer da forma tradicional, mas não perco a esperança. Até lá, sigo escutando seu amor em cada abraço apertado, em cada olhar brilhante e em cada risada gostosa que ilumina nossos dias.

Ser mãe e cuidadora ao mesmo tempo significa equilibrar amor e dedicação com cansaço e preocupações. Mas acima de tudo, significa viver uma história de amor incondicional, onde cada desafio enfrentado vale a pena quando vejo o brilho nos olhos da minha filha. Ana Clara me ensina todos os dias sobre paciência, resiliência e, principalmente, sobre a beleza de enxergar a vida com o coração.

E se tem algo que eu aprendi ao longo desses anos é que, apesar dos obstáculos, minha filha é minha maior inspiração. Ela não desiste, e eu também não. Seguimos juntas, vivendo um dia de cada vez, celebrando cada sorriso, cada abraço apertado e cada nova conquista. Porque no final, o que realmente importa é o amor,  e isso, temos de sobra .

É saber após o diagnóstico que estarão juntos até o fim da vida. 

É saber que a rotina é primordial para o avanço no desenvolvimento. 

É saber que qualquer balbuciar ou simplesmente pegar um objetivo é motivo de comemoração. 

É saber que talvez nunca ouça a palavra Mãe ou Pai vinda dele,   mas o amor e carinho é sempre demonstrado através de um toque  meio sem jeito ou um olhar.

É vivenciar a alegria constante do acordar até dormir.

É descobrir que não estamos sozinhos nesta caminhada. 

É agradecer ele, por ter nos escolhido nesta vida, a participar dessa descoberta e conquista diária. 

Ser mãe de uma pessoa com síndrome de Angelman é ser e ter uma gratidão eterna! 

No primeiro dia de aula levamos na mochila dele 30 cópias desse livrinho, pedimos para a professora ler para a turma quando fosse o momento do Lucas se apresentar e pedimos para ela entregar um para cada criança levar para casa no intuito de estender esse conhecimento aos familiares.

O resultado dessa ação tão simples foi fantástico e os benefícios rapidamente foram percebidos.

A escola ficou feliz com o material e nos disse que facilitou muito a inclusão dele na turma porque os colegas entenderam o que acontece com ele e os Pais nos acolheram de uma forma muito carinhosa. 

Hoje o Lucas é conhecido na escola como “O LUCAS DO LIVRO” e assim começamos com o pé direito a escrever uma nova página na vida desse nosso campeão.

Incluir é papel de todos e trabalhar de mãos dadas com a escola é sempre o melhor caminho.

Sou muito grata ao C.E.M. de Balneário Camboriú/SC, muito grata às professoras Iara e Ana Paula e principalmente à professora de Educação Especial Daiane que já adaptou os materiais e juntas estamos dando largos passos.