Coordenação: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Cristina Guimarães Rodrigues. Curitiba, PR: Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, 2023.

Link para download pelo  site Unidos pela Vida: https://unidospelavida.org.br/cartilhas/

A pesquisa “Qualifica SUS - Fortalecendo a Participação Social nas Políticas Públicas de Saúde”, realizada durante o ano de 2023 com a colaboração da Tina Guimarães Consultoria, contou com a participação de quase 100 associações de pacientes de doenças raras e prevalentes e visou identificar os níveis de compreensão e atuação destas entidades em políticas públicas e nos processos de participação social e, em especial, nos processos de avaliação de tecnologias em saúde. 

Coordenação: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira. Curitiba, PR: Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, 2022.

Link para download pelo  site Unidos pela Vida: https://unidospelavida.org.br/cartilhas/

Visando amplificar a discussão sobre avaliação de tecnologias de saúde em doenças raras, especialmente reconhecendo a importância do papel das associações de assistência na qualificação da participação social em consultas públicas na Conitec, esse material foi criado a partir de uma breve pesquisa exploratória com base em análise documental, que visou descrever como se deu a atuação de associações de pacientes do Brasil durante o preparo para consultas públicas para fibrose cística, esclerose múltipla e atrofia muscular espinhal. 

Autores: Luiza Vasconcelos Biglia, Samara Jamile Mendes, Tácio de Mendonça Lima , Patricia Melo Aguiar 

Periódico Científico: Ciência & saúde coletiva 26 (11) • Nov 2021

Disponível no link: https://doi.org/10.1590/1413-812320212611.26722020

Resumo: Descrever o perfil de solicitações de incorporação de medicamentos para doenças raras (DR) enviadas à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) e suas recomendações, comparando critérios usados para incorporação com outras agências de avaliações de tecnologias em saúde (ATS) no mundo. Para tanto, foram avaliadas as solicitações submetidas à CONITEC e suas recomendações ao SUS, de julho de 2012 a junho de 2019, para tratamento de DR. A seguir, foi feita comparação dos critérios utilizados pela CONITEC e por outras agências de ATS para incorporação destes medicamentos. Houve 60 solicitações de incorporação para 30 DR à CONITEC. A maioria das solicitações (66%) foi feita por indústrias farmacêuticas. Análises de impacto orçamentário foram apresentadas em 85% das solicitações e análises econômicas de tecnologias em saúde em 68% delas. Trinta e duas (52%) do total de avaliações foram incorporadas ao SUS. As justificativas da CONITEC para a não incorporação foram ausência de evidência clínica, tecnologias não custo-efetivas e modestos benefícios clínicos que não justificam o preço. Agências de ATS internacionais (UK, FR, CAN, AUS) usam critérios diferenciados para avaliações de DR. Os dados apontam que a maioria dos medicamentos avaliados foi incorporada ao SUS e que a adoção de critérios diferenciados para avaliação da incorporação de medicamentos para DR possivelmente trará robustez à tomada de decisão.