Direitos

A Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015) estabelece diretrizes para promover a inclusão e proteção de direitos das pessoas com deficiência. 

Alguns pontos da Lei importantes para as pessoas com síndrome de Angelman:

• Acessibilidade: A lei estipula o direito à acessibilidade física e comunicacional. Para pessoas com síndrome de Angelman, isso pode significar a necessidade de ajustes específicos em escolas e espaços públicos para facilitar a mobilidade e a interação.

• Educação: O estatuto prevê o direito à educação inclusiva, que deve adaptar-se para atender às necessidades específicas de aprendizagem. No contexto da síndrome de Angelman, isso pode incluir recursos de comunicação alternativa e o suporte de profissionais especializados.

• Saúde: A lei aborda o direito ao acesso a serviços de saúde que atendam às necessidades particulares das pessoas com deficiência. Para aqueles com síndrome de Angelman, isso inclui suporte médico continuado, acesso à terapias e medicamentos.

• Direitos e Proteção Contra Discriminação: O estatuto também reforça a proteção contra qualquer forma de discriminação e violência. 

Desafios:

Embora o estatuto especifique estes direitos, a prática frequentemente revela uma lacuna entre a legislação e a realidade. As famílias muitas vezes enfrentam barreiras burocráticas e falta de recursos que dificultam o pleno acesso aos direitos previstos. É fundamental que haja uma mobilização contínua para garantir que as provisões legais sejam efetivamente implementadas.

Recomendações para famílias:

• Informação e Educação: Mantenha-se atualizado sobre ferramentas de acesso aos direitos previstos em lei e novas proposições legislativas em discussão. 

• Advocacy: Dê voz aos indivíduos com síndrome de Angelman - engaje-se na luta pelo cumprimento pleno dos direitos dessas pessoas e pressione por melhorias no cumprimento da lei e ampliação de serviços e suportes. 

• Rede de Suporte: Compartilhe experiências e recursos de suporte com outras famílias, profissionais de saúde e educadores. 

Para mais informações sobre a Lei Brasileira de Inclusão, visite o Portal da Legislação do Governo Federal. 

Você sabia que o acompanhante da pessoa com deficiência tem direito à desconto na compra de passagem aérea?

De acordo com a resolução número 280 de 2013 da ANAC, todos os acompanhantes obrigatórios de passageiros com necessidades especiais podem adquirir passagens aéreas com desconto de 80%, sendo aplicável tanto para viagens nacionais quanto internacionais porém com partidas exclusivamente a partir do Brasil.

Como eu faço para adquirir esse desconto? 

Vale lembrar que o desconto é para o acompanhante e que a pessoa com deficiência (PCD) paga o valor total de sua passagem aérea.

Pela Latam Airlines:

1º passo: preencha os formulários Medif e Fremec (estão juntos) 

https://www.latamairlines.com/br/pt/experiencia/prepare-sua-viagem/bem-estar/atestados-medicos

Na primeira parte, preencha os dados da pessoa com deficiência (PCD), os dados do acompanhante e assine.

Na segunda parte, preencha os dados da pessoa com deficiência no campo passageiro; e nos demais campos preencha os dados do médico da PCD e demais dados referentes ao quadro de saúde da PCD. Não esqueça de informar o código CID para que seu pedido não seja negado. Essa parte deve ser assinada pelo médico da PCD. 

2º passo: envie os formulários para fremec@latam.com

3º passo: Aguarde o retorno com a numeração do Fremec e data de validade. Neste momento, você poderá adquirir as passagens da PCD e demais membros da família, pelo site ou por telefone. A passagem com desconto do acompanhante, no entanto, poderá ser adquirida somente por telefone. 

O desconto é calculado sobre o valor da passagem da PCD e as demais taxas aeroportuárias devem ser pagas integralmente. 

Pela Gol Linhas Aéreas:

1° passo: baixe formulário Fremec:

https://www.voegol.com.br/informacoes/fremec

Este documento deve ser preenchido e assinado pelo médico da PCD.  

2º passo: enviar documento assinado para o email: fremec@voegol.com.br 

Em um prazo de 48 horas, seu pedido terá uma resposta. Caso aprovado, será informado o número do Fremec e data de validade.

3º passo: reserve as passagens de todos os membros da família por telefone, informando o número do Fremec e solicitando o desconto para acompanhante. Neste momento, um código localizador será gerado.

Com esse código, preencha o formulário de Solicitação de Reserva para Acompanhante:

https://www.voegol.com.br/informacoes/fremec

Ele está localizado ao final da página.

Envie o formulário para o mesmo e-mail recebido anteriormente: fremec@voegol.com.br 

4º passo: Você receberá um e-mail com a aprovação do seu pedido de desconto e valor para pagamento. Para concluir a compra, basta entrar em contato através da Central de Vendas.

Se o passageiro já possui o número do Fremec em uma das companhias aéreas, basta enviar um comprovante contendo a numeração e o formulário do passageiro assinado, não sendo necessário o formulário médico.

Para conseguir a isenção de IPVA no Estado do Paraná para uma criança com deficiência, como a síndrome de Angelman, a família deve seguir alguns passos específicos, com base nas diretrizes do Estado. Aqui está um guia passo a passo simplificado para orientar no processo:

1.⁠ ⁠Laudo Médico padrão DETRAN/PR: Obtenha um formulário padrão do DETRAN/PR para deficiência física, que deve ser preenchido pelo médico e que ateste a condição de deficiência da criança, especificando as limitações que justifiquem a isenção do IPVA. O Laudo deve ser assinado pelo médico de acompanhamento e pelo chefe do serviço médico oficial da União, Estado, Município, ou por instituição conveniada ao SUS. 

2.⁠ ⁠Documentação Necessária: Prepare a documentação básica que inclui o formulário de laudo médico, documentos pessoais da pessoa com deficiência, CNH do responsável legal, comprovante de residência e CRLV do veículo (pode estar em nome da PCD ou dos pais).

3.⁠ ⁠Solicitação pelo site do Detran: Você pode começar em https://www.fazenda.pr.gov.br/servicos/Cidadao/IPVA/Solicitar-Isencao-imunidade-de-IPVA-WaowAd3D onde encontrará informações e, nessa página, clicar em “solicitar” e seguir as instruções. Você também pode contratar um despachante que pode realizar a solicitação em seu nome (opcional).

4.⁠ ⁠Envio de Documentos: Envie os documentos necessários conforme solicitado pelo Detran. Isso pode ser feito através do portal online do Detran ou diretamente em um dos postos de atendimento.

5.⁠ ⁠Acompanhamento: Após o envio, é importante acompanhar o processo através dos canais disponibilizados pelo Detran, seja por meio do site, telefone ou presencialmente, para verificar o status da solicitação e responder a possíveis solicitações adicionais de documentação ou informações.

6.⁠ ⁠Conclusão do Processo: Uma vez aprovada a isenção, você receberá uma confirmação e seu veículo estará isento do pagamento do IPVA enquanto a condição de deficiência for mantida, devendo ser reavaliado periodicamente conforme as regras estaduais.

É importante verificar com precisão as regras e procedimentos no site da Secretaria da Fazenda do Estado do Paraná ou diretamente com o Detran-PR para garantir que todos os passos sejam seguidos corretamente. Mais informações sobre a legislação específica e o processo detalhado podem ser encontradas no site da Secretaria da Fazenda do Paraná (http://www.fazenda.pr.gov.br).

Este processo pode parecer complexo, mas é um direito importante para as famílias e contribui significativamente para a redução dos custos associados à mobilidade e tratamento de crianças com deficiência.

Outro benefício possível e bastante importante para pessoas com Sindrome de Angelman é a possibilidade de fazer uso das vagas de estacionamento destinadas a pessoas com deficiência.

As credenciais são expedidas pelos Municípios, então vamos relatar como fizemos para obter a nossa em Curitiba. Se você mora em outro Município, convém pesquisar ou entrar em contato com o órgão responsável (normalmente a secretaria de trânsito).

1. Conhecendo os Requisitos

Os requisitos para a concessão de credencial para estacionamento em vagas para PCD são as mesmas no Brasil todo, definidas no CTB e regulamentadas pelo Conatran. Entretando, a forma de comprovação dos requisitos e emissão das credenciais muda bastante.

Em Curitiba é obrigatória a apresentação de laudo médico atestando a deficiência. Não há um formulário padrão, mas você pode usar o mesmo formulário do Detran/PR (para isenção de IPVA), por exemplo. Mas pode ser também um laudo particular.

O laudo médico pode ser dispensado quando o beneficiário possuir o RG com símbolo da deficiência ou carteira de identificação da pessoa com transtorno do espectro autista (Ciptea).

2. Emissão do Laudo Médico

Nós utilizamos o mesmo laudo que já havia sido emitido para solicitarmos a isenção de IPVA no Detran/PR. Mas pode ser utilizado qualquer laudo médico, emitido por médico do SUS ou particular, em que se detalhe a deficiência.

3. Reunindo a Documentação Necessária

Com o laudo em mãos, reunimos os demais documentos exigidos: uma cópia do RG e CPF da pessoa com deficiência e do responsável legal e um comprovante de residência atualizado (necessariamente em Curitiba). A organização foi essencial para assegurar que toda a documentação estivesse correta e completa.

4. O Processo de Solicitação

A solicitação da credencial é feita presencialmente na sede da Secretaria Municipal de Defesa Social e Trânsito – SMDT, na Av. Senador Souza Naves, 312 - Alto da Rua XV. É obrigatório realizar um agendamento prévio do atendimento através do serviço “agenda online” da Prefeitura (agendaonline.curitiba.pr.gov.br). A documentação é apresentada fisicamente ao agente que está realizando o atendimento.

5. Emissão da credencial e validade

Em Curitiba, a credencial é emitida na mesma hora do atendimento.

Atualmente, a credencial tem validade de 5 anos, e pode ser usada no Brasil todo.

6. Regras de uso

A credencial pode ser usada em qualquer veículo, desde que a pessoa com deficiência esteja fazendo uso do veículo naquele momento. O uso da credencial sem que a pessoa com deficiência esteja presente pode ocasionar o cancelamento da credencial, além de multa por estacionamento irregular.

Para pessoas com Síndrome de Angelman, um laudo médico detalhado é essencial não só para o diagnóstico e acompanhamento clínico, mas também como uma ferramenta fundamental na comunicação com planos de saúde e provedores públicos de saúde. Este documento deve especificar claramente a necessidade de cada terapia recomendada, suas metodologias e os benefícios esperados, justificando assim o investimento em tratamentos especializados que são cruciais para a qualidade de vida do paciente.

É muito importante que, além de indicar a terapia recomendada, o médico indique a metodologia recomendada. Isso servirá como indicativo essencial para que os provedores de saúde não busquem indicar profissionais credenciados que possuem outras qualificações que não atendem às necessidades específicas da pessoa com SA. Um laudo bem fundamentado pode ser instrumental em fazer com que os provedores credenciem profissionais adequados ou viabilizem o atendimento de outros modos (reembolsos, convênios, etc.).

Algumas das terapias mais comumente indicadas para pessoas com SA são:

Fisioterapia: Métodos como Bobath, Cuevas Medek Exercises (CME) e PediaSuit (entre outros) são comumente indicadas para pessoas com SA visando o desenvolvimento motor e a redução de deficiências físicas. O método Bobath foca no controle neuromotor, enquanto CME é direcionado para o desenvolvimento de habilidades motoras em crianças que apresentam atrasos significativos. PediaSuit é um protocolo intensivo que usa um traje ortopédico para alinhar o corpo e facilitar o fortalecimento muscular, melhorando o equilíbrio e a coordenação. 

Terapia Ocupacional: Esta terapia ajuda na adaptação às atividades diárias, promovendo maior independência e qualidade de vida. É fundamental que o laudo detalhe como essa terapia pode auxiliar no desenvolvimento de habilidades necessárias para a alimentação, vestuário e higiene pessoal, adaptando o ambiente para atender às necessidades específicas do paciente.

Terapia Sensorial: Essencial para pessoas com síndrome de Angelman que frequentemente enfrentam desafios sensoriais significativos. Esta terapia visa melhorar a maneira como o paciente processa estímulos sensoriais, o que pode diminuir problemas de comportamento e aumentar a participação em diversas atividades.

Fonoterapia: Deve ser destacada a importância da comunicação alternativa aumentativa (CAA) para a melhora da comunicação expressiva. Além disso, é crucial o suporte em funções orofaciais, como deglutição e respiração, que são frequentemente comprometidas nesses pacientes. O laudo deve explicar como essas intervenções ajudam na prevenção de complicações respiratórias e alimentares.

Equoterapia: Utilizando cavalos como parte do tratamento terapêutico, essa abordagem promove melhoria no equilíbrio, postura, mobilidade, além de benefícios psicológicos. O laudo deve justificar como essa terapia contribui para o bem-estar físico e emocional do paciente.

Terapia de Psicomotricidade: Focada no desenvolvimento corporal e mental, essa terapia é crucial para melhorar a coordenação motora e o equilíbrio, auxiliando no desenvolvimento de habilidades motoras finas e globais.

Terapia Comportamental ABA ou Método Denver: A terapia ABA foca na melhoria do comportamento através de técnicas de reforço positivo, enquanto o modelo Denver é direcionado para crianças pequenas, enfatizando a interação social e a comunicação. O laudo deve esclarecer como essas abordagens são adaptadas para atender às necessidades específicas de indivíduos com Síndrome de Angelman, destacando a importância de intervenções precoces e contínuas.

Um laudo médico bem fundamentado é, portanto, uma ferramenta crucial para garantir que todas essas terapias sejam acessíveis através de planos de saúde e suportadas por recursos públicos, sublinhando a importância de uma abordagem terapêutica abrangente e personalizada. Ele não apenas facilita a obtenção de cobertura de tratamentos essenciais, mas também educa os provedores de saúde sobre as necessidades complexas e específicas dos pacientes com Síndrome de Angelman, promovendo um suporte mais eficaz e adequado.

Entender a estrutura do arcabouço legal é o primeiro passo para assegurar que os direitos das pessoas com síndrome de Angelman sejam respeitados e promovidos em todos os níveis da sociedade. A seguir apresentamos uma breve e didática explanação:

Nível Internacional:

A base internacional de proteção é formada pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, que estabelece padrões globais de direitos para as pessoas com deficiência, incluindo o direito à educação, saúde e integração social, sem discriminação.

Nível Nacional:

A Constituição Federal do Brasil e o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei Brasileira de Inclusão da PCD - nº 13.146/2015) regulamentam os direitos das pessoas com deficiência. Eles garantem direitos básicos como educação inclusiva, acesso à saúde e proteção contra discriminação, dentre outros.

Nível Estadual:

As leis estaduais podem variar significativamente e frequentemente oferecem proteções adicionais ou específicas. Exemplos incluem:

• Isenção ou desconto no IPVA: Alguns estados oferecem isenção do Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores para pessoas com deficiência, facilitando a mobilidade e o acesso a tratamentos e serviços.

• Programas de Educação Especial: Leis estaduais podem detalhar a implementação de programas de educação inclusiva, garantindo que as necessidades específicas de pessoas com deficiência sejam atendidas nas escolas públicas estaduais.

Nível Municipal:

Em nível municipal, as leis podem abordar questões mais locais, tais como:

• Descontos de IPTU ou taxas municipais: Alguns municípios oferecem descontos em impostos ou taxas para pessoas com deficiência.

• Acessibilidade em Espaços Públicos, como áreas de lazer por exemplo.

Material lançado pelo Instituto Unidos pela Vida em parceria com o escritório Malta Advogados, a cartilha compartilha informações importantes sobre os direitos de quem foi diagnosticado com fibrose cística ou outras doenças raras, como o direito à atenção domiciliar pelo Sistema Único de Saúde (SUS), isenções tributárias e auxílios.  Acesse no site do Instituto Unidos pela Vida, pelo link:

https://materiais.unidospelavida.org.br/direitos/

Os direitos humanos, fundamentais para todos os seres humanos, incluem a liberdade de expressão e comunicação, elementos vitais que transcendem status, raça, sexo, religião ou habilidades. Esses direitos universais são afirmados em documentos importantes como a Declaração Universal dos Direitos Humanos das Nações Unidas e a Carta de Direitos dos Estados Unidos, reforçando que todos têm o direito inalienável de se expressar e de acessar as ideias de outros. Comunicação eficaz é essencial para a realização pessoal e participação social, pois permite que indivíduos compartilhem opiniões, aprendam, trabalhem e interajam em comunidade. Assim, garantir que cada pessoa, independentemente de suas capacidades comunicativas, tenha acesso a métodos de comunicação adequados não é apenas uma necessidade, mas um imperativo ético que sustenta a equidade e a dignidade humana. 

A comunidade que de pessoas com necessidades complexas de comunicação prega os seguintes preceitos:

Carta de Direito à Comunicação

Todas as pessoas com uma deficiência de qualquer extensão ou gravidade têm o direito básico de influenciar, por meio da comunicação, as condições de sua existência. Além deste direito geral, uma série de direitos específicos de comunicação devem ser garantidos em todas as interações diárias e intervenções envolvendo pessoas com deficiências graves. Para participar plenamente das interações comunicativas, cada pessoa tem os seguintes direitos fundamentais de comunicação:

1. O direito de interagir socialmente, manter proximidade social e construir relacionamentos.

2. O direito de solicitar os objetos, ações, eventos e pessoas desejadas.

3. O direito de recusar ou rejeitar objetos, ações, eventos ou opções indesejadas.

4. O direito de expressar preferências pessoais e sentimentos.

5. O direito de fazer escolhas entre alternativas significativas.

6. O direito de fazer comentários e compartilhar opiniões.

7. O direito de pedir e fornecer informações, incluindo informações sobre mudanças na rotina e no ambiente.

8. O direito de ser informado sobre pessoas e eventos em sua vida.

9. O direito de acessar intervenções e suportes que melhorem a comunicação.

10. O direito de ter atos de comunicação reconhecidos e respondidos, mesmo quando o resultado desejado não possa ser realizado.

11. O direito de ter acesso a serviços e dispositivos de Comunicação Alternativa e Aumentativa (CAA) e outras Tecnologias Assistivas (TA) em todos os momentos.

12. O direito de acessar contextos ambientais, interações e oportunidades que promovam a participação como parceiros plenos de comunicação com outras pessoas, incluindo colegas.

13. O direito de ser tratado com dignidade e ser abordado com respeito e cortesia.

14. O direito de ser diretamente abordado e não ser falado ou falado sobre na terceira pessoa enquanto presente.

15. O direito de ter comunicações claras, significativas e cultural e linguisticamente apropriadas.

Para mais informações, visite os sites: 

 http://www.asha.org/njc e https://aaccommunity.net/ccc/human-right/